[AD340X300]谁获利？谁受益？谁吃亏？这是10月中旬在柏林召开的国际生命伦理学工作会议的议题之一。来自亚洲、非洲、美洲、欧洲和大洋州30多个国家近百位生物学家、哲学家、国际法专家、记者和人权活动家，非常投入地就生命科学研究中的伦理问题交换意见，交流经验，达成的一个共识就是，对所有以人体为对象的研究，都必须密切注意其生命伦理问题。
   
    确实，在所有涉及人体的研究中，知道谁获利，谁受益，谁吃亏是置关重要的一环，因为这些问题关系到我们作为人的基本权利。不幸的是，在现实中，一些科研人员往往有意回避这些问题，而像美国哈佛大学在安徽进行的那些基因研究项目中的中国农民那样的许多被动的参与者，则根本不知道要去问这些问题。
   
    不错，我们有很多迷人的生命伦理原则，如《纽伦堡公约》中的第一条：“人体受试者的自愿同意是绝对必须的”；如《赫尔辛基宣言》中承诺的：“必须永远尊重研究对象捍卫其尊严的权利”；如《人类基因组和人权宣言》中提倡的，在和发展中国家进行的国际合作中，研究也必须规规矩矩。
   
    然而，那些为我们的基因而来的研究者们，却没有为培养普通中国老百姓对这些伦理原则的意识花过一分钱。他们对我们DNA样本的热情，远远胜过尊重我们的权利。他们任由作为沉默的大多数的普通百姓对这些原则茫然无知，而这种无知，正可以遂了某些研究者的愿。
   
    美国联邦政府的确对哈佛的项目做了三年调查，并发现它们违规。但是就在调查期间，那些行为有亏的人照旧发表根据其非法获取的基因资料所写出的论文。今年5月，美国联邦调查人员放过了哈佛，承认了它所有的“纠正行动”。对这些涉及20万中国农民的违规人类基因研究项目，美国联邦调查人员没有派出任何自己的雇员到中国现场调查，没有会见过一个见证这些研究有问题的农民，也没有咨询过任何对这些项目持批评意见，并有证据披露哈佛项目首席研究人员可能欺诈的中方人士。
   
    如果哈佛果真采取过什么“纠正行动”，那它们也不为中国公众所知，更不为那些安徽农民所知，而那些安徽农民是在知情权被完全漠视的情况下被人取走血样的。难道像哈佛这样高级的学府在生命伦理方面也如此老辣，其研究人员仅凭一纸文书就可以纠正错误？这里，我感到了那些迷人的生命伦理原则的苍白无力——它们只给出了研究人员应该如何行事的准则，却不能对那些违规者加以惩戒或绳之以法。
   
    听说计划今年4月在北京召开一个生命伦理国际会议，我兴冲冲地向其学术委员会建议，“在特邀来宾的名单中增加一些中国农民和基层医务工作者”。我将这个建议电邮给了学术委员会的每一个成员，告诉他们，中国那些向来自发达国家的人类基因项目提供血样的人，“难得有机会同科研人员平等地交换意见。很多急切地要取他们血样的人也很少有兴趣了解他们的想法、愿望和心里话。”我认为，这次拟议中的生命伦理国际会议“为纠正这个错误提供了一个好机会”。
   
    我的建议被拒绝了。由牛津大学、哈佛大学和中国社会科学院一些著名学者组成的学术委员会认为，这次会议“是一次学术会议，着重于人体研究中出现的伦理问题”，“邀请非生命伦理学专业人士参加我们的会议是不合适的”。
   
    那次会议由于“非典”而没有开成。但是，其组织者公然否认“非生命伦理学专业人士”有权同学术界平等讨论一个涉及他们作为人的基本权利的问题，仍然使我非常震惊。我认为，伦理原则应该从让所有参与者投入开始，而并不只限于专业人士。而且既然是伦理问题，它就不再仅仅是学术问题了。如果关系到人体研究的伦理问题只能由自以为游戏规则制定者而对其他人的想法不感兴趣的专业人士来讨论，那这种讨论只能把研究人员引向不可一世和违反人权，无异于当年纳粹和日本法西斯所为。中国农民一直在默默无闻地为生命科学做着贡献，他们理应有机会对关系到他们的权利和生命尊严的问题发表意见。
   
    我作为一个“非生命伦理学专业人士”，参加了柏林的生命伦理会议。这次会议使我更加坚信，那些专业人士必须尊重老百姓的知情权，必须摈弃那种傲慢的看法，以为沉默的大多数人的作用，无非是被动地提供专业人士所想要的。如果我们赞成必须尊重生命伦理原则，我们就应当让生命伦理问题摆脱所谓“生命伦理学专业人士”的掌握。生命伦理问题关系到每一个人，在生命伦理面前，没有人享有特权。
   
    我们中国人应当修补好我们的篱笆，加强立法执法。但同时，也必须敦促那些来中国猎取我们基因的公司和科研机构投入资源，普及生命伦理教育，使公众知道如何捍卫自己的权利。应当建立一个国际法庭，使那些违反生命伦理原则的人受到良知的审判。另外，也应当结成由专业和非专业人士组成的国际联盟，使生命科学真正惠及大多数人。而这一切，都应当从尊重我们的知情权开始。（熊蕾）
   
    来源：中国日报网