华大基因加入国际联盟 促进对基因组与临床数据的有责任共享

【字体: 时间:2013年06月08日 来源:华大基因

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  2013年6月7日,华大基因宣布其加入国际联盟,促进全球对基因组与临床数据的有责任共享。该联盟现有来自41个国家超过70个医疗单位、研究机构、疾病宣传组织、生命科学和信息技术企业的加入。

  

2013年6月7日,华大基因宣布其加入国际联盟,促进全球对基因组与临床数据的有责任共享。该联盟现有来自41个国家超过70个医疗单位、研究机构、疾病宣传组织、生命科学和信息技术企业的加入。

在过去的数年中,基因组测序成本下降近百万倍,越来越多人选择进行基因组测序。人类健康与疾病的遗传基础信息得到爆炸性的增长。对于这类信息的管理、分析、整合及解读却产生了重大的挑战。

丰富的基因组测序数据可推动生物医药发展,整合基因组与临床信息以揭示癌症、遗传疾病、传染性疾病与药物反应的遗传基础。然而,国际社会并没有组织起来对这些数据进行有效地利用。2013年1月28日,来自8个国家的50名专家聚首讨论:国际标准与信息技术基础设施的发展需要一个安全、受控、可解释的方式进行数据分享与整合,探索科学发现的同时尊重参与者的自主权及隐私权。他们得出结论,需要发起一个国际联盟,而该联盟现已启动。

该全球联盟的目标是形成强大而统一的声音,为人类参与的研究工作建立统一的国际监管框架。所有合作机构将联手建立、维护技术标准的互通来管理及分享临床样本的测序数据;建立对隐私和伦理的指导方针和协调程序;吸引跨部门利益相关者协作,鼓励有责任、自愿地共享数据和方法。


 

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