患有脑瘫的成年人不会死于脑瘫，但在记录中，这种情况通常被列为脑瘫成年人的潜在死亡原因。密歇根大学卫生系统的研究表明，对脑瘫患者的死亡原因进行错误标记可能会阻碍对脑瘫患者的适当治疗。

当没有主因，也没有进行尸检时，脑瘫通常被记录为潜在的死亡原因。这种被称为“诊断遮蔽”的错误清单，不仅对患有这种疾病的人群造成伤害，而且延续了一种错误的叙事，即患者可能会死于这种疾病。

“对于那些试图帮助脑瘫患者健康长寿的人来说，把他们的死亡列为脑瘫是一个问题，因为这并没有揭示死亡的真正原因，”Mark Peterson博士说，“这实际上减少了我们对这种情况的自然史的了解。”

在发表在《临床医学杂志》上的一项名为“脑瘫成人死亡的潜在原因”的研究中，Peterson和同事发现，1999年至2019年期间，美国有2.5万多名成年人死亡，脑瘫被列为死亡的潜在原因。其中许多人将呼吸道疾病列为次要原因。

呼吸系统疾病是脑瘫患者的常见死亡原因，因为他们容易发生肺炎、呼吸衰竭和误吸。其他常见的原因包括心血管疾病和器官衰竭。

理想情况下，列出的主要死亡原因应该是个人死亡时所患的疾病或状况，如果这类信息可用的话。然后，脑瘫会被列为次要原因或在记录中注明。这种方法将为研究人员和卫生保健提供者提供一个更好的基础，以开始了解不同的条件和疾病如何在患者的一生中与脑瘫相互作用。

然后，这些信息可以用于预防能力或治疗患有脑瘫的患者，他们可能在未来经历这些疾病和条件。没有正确列出死亡原因会导致对这种情况缺乏了解，因为不知道个人真正死于什么。

“正确的病因将为公共卫生和临床护理协调提供信息。这一信息可以为提供者提供见解，并更好地理解如何解决脑瘫患者的这些潜在原因，”Peterson说。

自从脑瘫在婴儿期出现以来，它一直被视为一种儿科疾病。这意味着大多数脑瘫患者被限制在他们的儿科护理团队中，成年后可能难以接受适当的护理。今天，美国患有脑瘫的成年人比儿童还多。

Peterson建议脑瘫患者寻找能够治疗脑瘫症状以外的初级保健提供者。

“许多脑瘫患者更容易患上可预防的慢性疾病。”Peterson说。“重要的是要有一个能够理解你的脑瘫和任何其他可能出现的情况的初级保健提供者。”

Peterson表示，他希望这项研究能成为研究和护理脑瘫患者的人，以及负责列出潜在死亡原因的临床医生和法医的教育工具。

“关于不同疾病如何与脑瘫相互作用的教育越多，就能做更多的工作来预防或解决患者的这些疾病。”