在美国，目前患有脑瘫的成年人比儿童多。

尽管如此，美国疾病控制与预防中心仍然将脑瘫列为“儿童最常见的运动障碍”。

专家说，这一定义不仅忽视了脑瘫是一种终身疾病，而且导致研究重心不平衡，只关注儿科护理，而不关注成年期和整个生命周期的护理。

密歇根大学健康中心的Mark Peterson博士，医学硕士，物理医学和康复学教授，一直致力于改变脑瘫的定义，以便随着更多的脑瘫儿童长大成人，他们的护理可以继续保持一致。

在《新英格兰医学杂志》上发表的一篇观点文章中，彼得森阐述了这种范式转变背后的基本原理。

脑瘫护理的差异

患有脑瘫的成年人在离开儿科后面临着巨大的护理差距，这通常被描述为“从悬崖上掉下来”。

由于脑瘫历来被归类为儿科疾病，脑瘫患者发现，随着年龄的增长，他们缺乏如何治疗这些疾病的知识。

彼得森说：“护理方面的巨大差异使许多患有脑瘫的成年人对他们能否得到所需的护理或他们的担忧能否得到倾听缺乏信心。”

“作为儿科患者，许多脑瘫患者可能会发现自己自信地认为，他们的问题会得到答案，他们的护理需求，如物理治疗，总是在保险范围内。当他们的护理转移到成人提供者时，许多人发现他们的保险不再涵盖他们的需求，他们的提供者无法回答有关他们随着年龄增长而变化的病情方面的问题。”

成年脑瘫患者的常见风险包括继发性疾病的早期发病，如骨质疏松症、高血压、糖尿病和精神疾病。

彼得森解释说，重要的是要解决这些合并症，以确保患者得到适当的治疗。

彼得森说，大多数成人脑瘫患者的护理标准都是从儿科传承下来的，主要关注个体身体部位，并解决痉挛、关节挛缩、疼痛和肌肉骨骼疾病等问题，因此没有成人护理标准。

彼得森说：“这意味着脑瘫患者可能在成年早期患上其他非传染性疾病，从而加速衰老和过早死亡。”

给脑瘫下了新的定义

随着越来越多的脑瘫儿童长大成人，脑瘫基金会、温伯格家族脑瘫中心、脑瘫研究网络和脑瘫联盟研究基金会等组织采用了脑瘫的新定义，他们希望该定义得到广泛使用和接受。

新的定义将脑瘫定义为人们可能面临的“最常见的终身身体残疾”。

彼得森说：“这个新的定义承认脑瘫是终身的，不会在童年后结束。”

“使用这样的语言进行稳健的操作定义有助于推动对正确主题群体的准确研究。有必要对成人脑瘫患者以及这种终身疾病的影响进行专门的研究。有一个更准确的定义有助于指导研究。”

补充说，随着年龄的增长，脑瘫患者会面临独特的身体挑战，这为在以成人为重点的研究中考虑脑瘫患者以及其他儿童期发病的神经发育状况创造了机会，这些研究包括可能被排除在外的脑瘫患者。

彼得森说：“能够让患有脑瘫的成年人参与更多的临床研究，将极大地有助于我们了解脑瘫随着年龄增长的自然历史。”

“这可以从脑瘫的特定研究到任何涉及神经发育状况的研究。收集到的信息将有助于改善成年脑瘫患者接受的护理，并更好地调整他们的治疗方法。”

对脑瘫及其终身影响的明确定义在公共卫生监测中也起着至关重要的作用。

例如，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的一份适当的操作定义可以更具体地说明威胁将如何影响脑瘫患者，从而实现更准确的国家监测和对健康威胁的协调反应。

这些定义还可以为有关资源分配、报销和质量改进举措的政策决策提供信息，从而影响医疗保健服务的提供。

彼得森解释说，随着脑瘫患者年龄的增长，许多人的年龄超出了他们以前在儿科就诊时所涵盖的资源。

重新定义也有助于调整支持和覆盖成年患者护理的政策。

美国国立卫生研究院报告称，自2017年以来，脑瘫相关的资金大约增加了15%，但基于生命历程的倡议的资金仍然不足。

“长期以来，脑瘫医学进步的目标是确保患有脑瘫的儿童能够成为健康的成年人。现在，是时候确保我们像对待孩子一样对待我们所照顾的成年人了。”