探索精神健康与社会支持对残疾儿童父母照护负担的影响：关键作用与干预启示

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《BMC Public Health》：Exploring the role of perceived social support, and spiritual well-being in predicting the family Caregiving burden among the parents of disabled children

【字体：大中小】 时间：2025年02月12日 来源：BMC Public Health 3.5

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　　为探究精神健康（Spiritual well-being）、社会支持（Social support）与残疾儿童父母照护负担（Caregiver burden）的关系，研究人员开展了描述性分析研究。结果显示多数照护者负担重，精神健康、社会支持与照护负担呈负相关。这为减轻照护负担提供了干预方向。

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　　在当今社会，残疾儿童的存在给家庭带来了诸多挑战。当一个孩子被诊断为残疾，父母往往要承担巨大的压力。从孩子的日常生活照料，到长期的医疗费用支出，再到心理上的焦虑与疲惫，这些负担如同一座座大山，压得父母喘不过气。据统计，全球有相当数量的儿童存在残疾情况，在伊朗，每年也有大量残疾儿童出生。长期的照护负担不仅影响父母的身心健康，还可能导致家庭关系紧张、生活质量下降。在此背景下，探究如何减轻残疾儿童父母的照护负担成为迫切需要解决的问题。

为了深入了解这一现象背后的因素，伊朗萨韦医科大学（Saveh University of Medical Science）的研究人员开展了一项极具意义的研究。他们以 260 名残疾儿童的父母为研究对象，旨在探索精神健康（Spiritual well-being）、社会支持（Social support）与照护负担（Caregiver burden）之间的关系。研究结果表明，精神健康和社会支持在减轻照护负担方面发挥着至关重要的作用，这一发现为缓解残疾儿童家庭的压力提供了新的方向和思路，研究成果发表在《BMC Public Health》上。

研究人员在开展这项研究时，运用了多种关键技术方法。首先，采用系统随机抽样法，从福利机构、物理治疗中心、慈善协会和综合健康中心的 1308 名人员中选取 260 名作为研究样本。其次，使用了多种量表进行数据收集，如诺瓦克和高格照护负担量表（Novak and Gaug Caregiving Burden Scale）、帕洛茨安 - 埃里森精神健康量表（Paloutzian-Ellison Spiritual Well-being Scale）和齐默特社会支持问卷（Zimet Social Support Questionnaire）。最后，利用 IBM SPSS 22 软件对收集到的数据进行统计分析，包括描述性统计、独立样本 t 检验、皮尔逊相关性分析、单因素方差分析、事后分析以及多元线性回归分析等。

研究结果

参与者基本特征：在最终纳入分析的 241 名参与者中，多数为女性（97.3%），且多为家庭主妇（93%），已婚者占 95.6%。大部分参与者有健康保险（93%），60.5% 的人社交活动有限，超过半数（56%）不经常锻炼，69% 存在基础健康问题。照护时长方面，28.6% 的人照护时长为 21 - 30 年，16.6% 的人照护时长少于 10 年。被照护者中，59% 为身体残疾，41% 为智力残疾。
照护负担、精神健康和社会支持的得分情况：平均照护负担得分为 86.1 ± 14.5，其中社会、情感和时间依赖维度得分较高，身体照护压力得分最低。精神健康平均得分为 81.5 ± 7.0，存在主义和宗教精神健康子量表得分分别为 44.0 ± 4.9 和 37.5 ± 4.8。社会支持方面，家庭支持得分最高，平均为 17.4 ± 4.8。从分布来看，148 名（61.4%）照护者经历严重或极严重照护压力，仅 21 名（8.7%）报告轻度照护压力；195 名（81%）照护者报告中等精神健康水平，35 名（14.5%）报告高精神健康水平。
相关性分析结果：相关性分析表明，照护负担与精神健康（r = -0.625，p < 0.001）和社会支持（r = -0.647，p < 0.001）均呈显著负相关。年龄与照护负担（r = 0.319，p < 0.05）和精神健康（r = 0.288，p < 0.05）呈正相关，与社会支持（r = -0.255，p < 0.05）呈负相关。
照护负担的预测因素：多元线性回归分析显示，社会支持（β = -0.36，p = 0.022）和精神健康（β = -0.33，p = 0.044）是照护负担的最重要预测因素。此外，社会活动、基础健康状况、年龄、照护时长、保险状态和婚姻状况等社会人口学因素也与照护负担显著相关，该模型可解释照护负担 29% 的方差（调整 R2 = 0.29）。

研究结论与讨论

研究发现，约 62% 的家庭照护者承受着高水平的照护负担，这一结果与以往在伊朗、西班牙、坦桑尼亚等地的研究一致。沉重的照护负担对家庭照护者的身心健康、生活质量以及照护质量都产生了负面影响，因此，寻找有效的干预措施来减轻照护负担至关重要。

精神健康被证明是照护负担的重要预测因素，与照护负担呈显著负相关。这意味着精神健康水平越高，照护者感受到的负担可能越小。精神健康能够帮助照护者更好地应对压力，增强其心理韧性，使其以更积极的心态看待照护角色，进而减轻照护负担。因此，促进照护者的精神健康，尤其是在家庭和社区层面，可能是一种经济有效的减轻照护负担的方法。

社会支持同样对减轻照护负担具有显著作用。当照护者感受到来自家庭、朋友和社区的支持时，他们在面对压力时会更有心理准备，能够更好地应对照护过程中的各种挑战，从而减轻照护负担。社会支持还能增强照护者的自我效能感，提高其应对困难的能力。

此外，研究还发现一些社会人口学因素与照护负担相关。年龄增长、照护时长增加、缺乏保险、社交活动不足、丧偶或离婚以及存在基础疾病等因素，都会导致照护负担加重。针对这些因素，制定相应的政策和干预措施，如提供经济支持、增加社交活动机会、改善医疗保障等，有助于减轻照护者的负担。

然而，该研究也存在一定的局限性，如研究的横断面性质限制了因果关系的确定。未来的研究可以采用纵向研究设计，进一步深入探讨精神健康、社会支持与照护负担之间的因果关系，为制定更有效的干预措施提供更坚实的理论依据。

总体而言，这项研究为减轻残疾儿童父母的照护负担提供了重要的理论支持和实践指导。通过关注精神健康和社会支持，以及改善相关的社会人口学因素，有望为这一群体提供更有效的支持和帮助，提高他们的生活质量和身心健康水平。

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