打破饮食失调研究与治疗的壁垒:辩证视角下的污名消除与知识共创

【字体: 时间:2025年02月19日 来源:Journal of Eating Disorders 3.5

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  为解决饮食失调(EDs)研究和临床实践中存在的知识不平等、污名化等问题,詹姆斯?唐斯所在团队开展相关研究,提出用 “辩证” 立场解决问题。该研究为 EDs 领域发展提供新思路,推荐科研读者阅读。

  
在心理健康研究领域,人们越来越意识到,从疾病、治疗、康复以及健康的亲身经历中获取的知识具有重要价值。在饮食失调(Eating Disorders,EDs)这一细分领域,近年来共同产生的知识不断涌现,比如在临床环境中面向患者的材料共同设计方面,还有兼具临床医生、研究人员和有亲身经历者多重身份的人开展的丰富定性研究。

然而,这片看似充满希望的研究领域,实则隐藏着诸多问题。在研究和临床实践中,“经验性专业知识” 的定义和应用存在很大差异。有亲身经历的人在定义自身疾病和治疗方案方面的话语权极为有限,这背后的根源便是多重污名化。从历史角度看,以往对 EDs 的研究多聚焦于西方历史上少数可能患有饮食失调的人物,且大多是被认为患有神经性厌食症(Anorexia Nervosa,AN)的女性,像 14 世纪的神秘主义者锡耶纳的凯瑟琳和玛杰里?肯佩,她们通过禁食表达对上帝的虔诚。但像 5 世纪东罗马苦行运动的追随者圣西米恩?斯泰利特斯这样的宗教男性,以及追求 “中道” 的佛陀,虽同样有相关行为,却在 EDs 的历史讨论中被忽视。这背后是西方种族中心主义的偏见在作祟。

而且,不同文化和历史都对禁食有着独特的看法,常将其与精神纯洁、接近神灵联系起来,比如有人认为希尔德加德?冯?宾根的空灵音乐作品源于营养不良引发的精神状态。这种对禁食行为的推崇,使得那些有饮食失调经历的人被视为 “异类”。在现代社会,污名化给 EDs 患者带来了沉重的负担。从个人层面到人际层面,再到社会层面,患者都面临着歧视。比如,关于 EDs 的讨论往往带有性别刻板印象,使得男性、性少数群体、非白人、肥胖者以及少数文化背景的患者在社区和治疗环境中倍感孤立,这不仅加重了他们的自我责备,还导致他们寻求帮助、获得诊断和及时开始治疗的时间延迟。

在这样的背景下,来自英国卡迪夫的詹姆斯?唐斯(James Downs)等研究人员,决心深入探究这些问题。他们在《Journal of Eating Disorders》期刊上发表了名为 “Equity in eating disorders: a dialectical approach to stigma, expertise, and the coproduction of knowledge” 的论文。研究人员通过深入剖析和探讨,得出结论:要解决 EDs 研究和临床实践中的不平等问题,需要采用 “辩证” 立场。这一立场基于辩证行为疗法(Dialectical Behaviour Therapy,DBT)和更广泛的共同生产原则,为实现认知正义(epistemic justice)和消除该领域的污名提供了切实可行的方法。这一结论对于推动 EDs 领域的公平发展、改善患者的治疗体验和提高治疗效果具有重要意义。

为开展这项研究,研究人员采用了文献综述和理论分析的方法。他们广泛查阅了大量与 EDs 相关的历史文献、临床研究报告以及哲学论述,梳理出 EDs 在不同历史时期、不同文化背景下的认知变化,以及当前研究和临床实践中存在的问题。同时,对 DBT 等相关理论进行深入分析,从中获取灵感,构建出解决 EDs 领域不平等问题的理论框架。

饮食失调的限制性知识和分类学


诊断手册随着时间推移反映了人们对 EDs 理解的变化。最初,《精神疾病诊断与统计手册》第一版将 AN 归类为 “心理生理性胃肠道反应”,与其他被认为源于情绪问题的胃肠道疾病归在一起。后来,随着认识的深入,像神经性贪食症(Bulimia Nervosa,BN)和暴食症(Binge Eating Disorder,BED)等也被纳入诊断手册。但目前的诊断分类仍存在问题,ED 研究代表性差,常忽略人口统计学特征。诊断类别构建多基于临床数据,导致治疗针对性过窄,无法涵盖 ED 症状的多样性。而且,不将研究和临床中代表性不足人群的经历纳入诊断分类,会影响对症状异质性的理解,还可能使诊断缺乏稳定性,限制患者的诊断身份。

认识饮食失调的方式


精神疾病(如 EDs)的本质一直是精神病学领域的争议焦点。西方现代对精神疾病的概念主要源于实证主义模型,即将疾病视为自然发生、可分类的事物,通过科学方法观察和测试。但这种本质主义理解受到诸多质疑,比如从形而上学角度,有人认为精神疾病是社会和文化建构的现象;从临床实践角度,对于多因素临床表现和异质性生活经历的患者,诊断类别的实用性和可操作性存在问题。尽管现在有越来越多的疾病生物学标记,但在依靠人类主观解释来理解精神疾病的身体体验时,仍面临认知上的挑战。而且,ED 研究还面临资金不足、研究不透明等问题,这阻碍了对 ED 生物学基础的研究,也影响了新治疗方法的开发。当前,基于生活经历的知识在很大程度上被忽视和低估,比如《精神疾病诊断与统计手册》中 EDs 的定义标准由 “专家” 共识确定,却未纳入有生活经历者的专业知识。实际上,忽视患者对自身病情的了解,会错过对疾病现象学的深入洞察,不利于制定个性化的治疗方案。

饮食失调相关知识决策中的权力失衡


在 EDs 知识领域,存在认知不公正现象,患者的知识相较于专业人员的知识被赋予的权重更低。这种对患者生活经历知识的贬低,源于一些关于患者的片面看法,比如认为患者叙述不可靠、沟通能力差、缺乏自我意识等。这与历史上对苦行者的崇拜形成鲜明对比,如今临床和大众常将 AN 患者视为具有特殊品质的个体,在 EDs 领域,关于 “严重” 疾病的讨论和替代护理模式的呼吁也多聚焦于 AN,这进一步强化了 AN 在《精神疾病诊断与统计手册》中的 “首要” 地位,也体现出对 AN 患者的矛盾态度,既感到绝望又认为他们有成就。在治疗决策方面,一些病情严重的患者被认为有能力拒绝治疗,其 “厌食声音” 在决策中被赋予特殊权重,这甚至可能导致修改既定的精神能力原则,反映出对 AN 患者的矛盾态度,既污名化又浪漫化。而且,认知不公正不仅存在于患者与专业人员之间,在专业人员群体内部也存在,具有不同性别、种族、贫困、教育等非规范身份的人会受到污名化影响,有 EDs 生活经历的专业人员也可能被质疑。尽管让有生活经历的人参与研究和服务设计开始让他们有了发声机会,但这还远远不够,这种参与存在形式化、非互惠等问题,并未真正打破知识生产中的霸权等级制度。

概念分歧尚未解决


在 EDs 的概念领域,存在诸多紧张关系和分歧。比如,“严重且持久的饮食失调”(severe and enduring eating disorder,SEED)这一概念,用于描述长期患有 EDs 且预后不佳的患者,但它的标准模糊,在研究和临床实践中定义差异很大。一些学者担心这个标签会让人们对长期疾病产生宿命论观点,限制患者的康复机会,而实际上,长期患有 EDs 的患者在接受适当治疗时仍能康复。“终末期厌食症” 也是一个充满伦理争议的概念,有人认为它可以指导姑息治疗和尊重患者拒绝治疗的自主权,但也遭到很多人的反对,因为它可能混淆慢性疾病和终末期疾病的概念,破坏护理的伦理基础,还引发了关于患者决策能力评估、ED 认知对治疗拒绝的影响等问题。EDs 康复的定义也存在很大分歧,传统生物医学模型注重体重恢复和行为正常化等可测量结果,但这无法体现患者康复过程中的主观和多方面体验。现在越来越多的人呼吁采用更全面、灵活和以患者为中心的理解方式,包括心理、社会和存在层面的幸福感。

消除污名和创造共享知识:辩证解决方案


“辩证” 这个词在 EDs 领域与 DBT 密切相关。DBT 中的辩证部分指的是一种认识论框架,认为知识是通过矛盾的人物、思想和真理之间的对话获得的。古希腊人通过来回辩论的辩证方法完善思想,19 世纪德国哲学家黑格尔将辩证方法系统化。DBT 的创始人玛莎?莱恩汉(Marsha Linehan)将接受与改变之间的关系视为解决危险和自我伤害行为模式的核心辩证挑战,DBT 在治疗 EDs 方面也有应用,尤其是在患者情绪调节、人际效能和痛苦耐受方面存在困难时。DBT 强调正念的培养,这与禅宗佛教传统有关,通过接受现实的同时认识到其不断变化的本质,帮助患者更好地应对。在 EDs 治疗中,基于正念的原则已取得一定成效,比如对改善内感受觉差异和困难有帮助。将辩证立场应用于 EDs 知识创造,意味着要认识和接受该领域内多样且变化的观点,而不是忽视或否认它们。

辩证立场的实施


  1. 寻求并维持对话:不同知识(数据)、认识方式(方法)和认识者(研究人员)之间的对话至关重要。这不仅要求认识到这些认识论差异的存在,还需要投入时间和精力去明确这些差异,创造持续对话的空间,并将辩证过程作为分析共同知识的重要方法。
  2. 给予所有范式和主体平等的发言权和优先权:这包括具有各种 EDs 生活经历的人、护理人员、临床医生、学者等。平等的发言权不仅指给予相同的表达时间,还包括在决策中的平等地位、参与受益的平等性(包括报酬)以及选择表达意见的形式和媒介的平等权利。
  3. 维护不同形式的数据和认识方式的完整性:在辩证框架下,不同观点不应被同质化或趋同,而是要重视每种观点所代表的知识。在 EDs 领域,不能只接受符合主流认识方式的有生活经历者的专业知识,要为所有认识者创造自主表达观点的空间,同时也要批判性地审视每种观点的证据和分析方法,以确保其有效性。
  4. 同等重视不一致和一致:辩证立场认为,在知识创造中,不一致与一致同样有价值。在 EDs 领域,不同观点可能涉及康复的本质、特定症状、治疗选择、疾病分类等方面。接受并利用这些差异,可以促进更丰富和深入的知识创造。

辩证地接受分歧


采用 DBT 中的团队协议有助于管理分歧。比如 “辩证协议”,要求秉持辩证立场,承认多种知识类型的存在,不断从不同角度寻求真理,审视自身偏见并接纳不同观点;“现象学共情”,强调尊重生活经历作为丰富的数据来源,不将自己的想法强加于他人,以开放的态度对待不同观点;“与他人协商”,避免代替他人行动,鼓励他人发声;“(不)一致性协议”,认可个体差异,欢迎多样性和变化;“观察限制协议”,明确并尊重个人和专业的限制;“易错性”,承认人都会犯错,当出现错误时要客观描述,减少不必要的分歧。通过这些协议,可以促进 EDs 领域更有成效的对话,减少污名化和权力动态影响,更全面地理解 “专家” 和 “专业知识” 的概念。

研究人员认为,通过辩证方法,可以在 EDs 领域提出新问题,推动研究向新方向发展。尽管这一过程可能会让人感到不适,但这种方法为丰富知识、促进正义、消除污名和支持更有效的治疗途径提供了机会。这项研究具有重要意义,它揭示了 EDs 研究和临床实践中存在的不平等和污名化问题,提出的辩证方法为解决这些问题提供了新的思路和方向。这有助于打破现有的知识霸权,让不同身份、不同背景的人在 EDs 知识创造和治疗过程中都能发挥作用,从而推动 EDs 领域朝着更公平、更有效的方向发展,最终改善患者的生活质量,提高治疗效果,减少污名化对患者造成的伤害。

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