编辑推荐：
为解决胃癌患者及照护者生活质量研究不足的问题，南昌大学的研究人员开展胃癌术后患者与照护者生活质量影响因素的研究。结果发现多种影响因素并构建概念模型。推荐阅读，助您了解胃癌家庭生活质量关键，为相关研究与实践提供新思路。
在全球范围内，癌症一直是严重威胁人类健康的重大疾病。就拿胃癌（GC）来说，它是导致癌症相关死亡的主要原因之一。据美国癌症协会预测，到 2024 年，美国新增癌症病例将达到 2,001,140 例，死亡人数高达 611,720 例 。而 2022 年，全球有超过 968,000 例新的胃癌病例，近 660,000 人因胃癌去世，胃癌的发病率和死亡率在全球都位居前列。在中国，胃癌的早期诊断率仅约 20%，大部分患者确诊时已处于晚期，5 年生存率低于 30%。
手术是治疗胃癌的主要方法，但患者术后往往会出现各种不适症状，像疼痛、疲劳、睡眠障碍、恶心呕吐等，这些症状极大地影响了患者的生活质量（QoL） 。对于晚期胃癌患者，还需要进行全身化疗，这又会引发多种症状群，进一步降低患者的生活质量。与此同时，癌症也给患者家庭带来了沉重的负担。家庭护理人员在患者的治疗过程中起着至关重要的作用，然而他们常常在毫无准备的情况下承担起护理责任，长期的护理工作让他们面临着角色压力、护理负担和心理疾病等问题，自身的生活质量也受到了严重影响。
可在以往的研究中，大多聚焦于胃癌患者的生活质量，却忽视了护理人员在治疗过程中的重要作用，对癌症患者和护理人员生活质量之间的相互作用，以及影响他们生活质量因素的异同研究也比较匮乏。而且，生活质量是一个主观且多维的概念，随着社会发展和疾病进展不断更新，但之前对影响胃癌患者生活质量的因素理解并不全面，仅把身心健康视为主要因素。再加上胃癌治疗需求大，护理人员未得到足够关注，收集和分析患者与护理人员生活质量数据存在方法学挑战，这些都导致了对胃癌患者和护理人员生活质量相互作用的探索不足。
为了填补这些研究空白，南昌大学第一附属医院的研究人员 Yingying Gu、Xiuxiu Ma、Hanjia Xin 等在《BMC Cancer》期刊上发表了题为 “Navigating life after gastric cancer surgery: a qualitative exploration of the dyadic patient-caregiver perspective on quality of life outcomes” 的论文 。通过这项研究，他们构建了影响胃癌幸存者和护理人员生活质量因素的概念模型，更新了生活质量的概念，为改善幸存者及其护理人员的健康结果和生活质量指明了方向，强调了以家庭为中心的护理原则在癌症支持项目中的重要性。
在这项研究中，研究人员采用了多种技术方法。他们选择在 2024 年于南昌大学第一附属医院的两个分院开展研究，通过目的抽样法招募参与者，样本涵盖了不同年龄、性别、癌症分期等的患者和护理人员，以确保样本的多样性。研究使用半结构化访谈收集数据，访谈前向参与者详细介绍研究内容、风险和收益等，并让他们签署知情同意书。访谈结束后，及时对现场记录的质量进行评估。为保证信息准确，会一边听录音一边审核记录在纸上的信息。数据分析则运用了定向内容分析法，借助 NVivo 12 软件对访谈转录文本进行管理和分析 。
研究结果主要包含以下几个方面：
- 主题 1：背景因素
- 疾病特异性因素：通过对患者和护理人员的访谈发现，疾病特异性因素包括症状的复杂性和持续性、合并症的影响以及意外事件的发生。所有接受根治性胃切除术的患者都受到多种症状影响，常见的身体症状有饮食限制、疼痛和疲劳，接受化疗等治疗的患者还会出现麻木、呕吐和食欲不振等症状 。几乎所有受访者都提到患者曾同时被多种症状困扰，这些症状不仅短期内影响患者生活质量，长期来看也不利于康复。此外，合并症会加重患者的身心负担，而治疗过程中难以避免的意外事件则会给患者和护理人员带来额外的心理压力。
- 物理和社会环境：这一因素涵盖医疗资源的数量和质量、社会援助认证的难度和流程复杂性、经济状况和生活压力以及外部环境的影响。在中国，优质医疗资源集中在省会城市，导致患者大量涌入，医疗资源供需矛盾突出。很多患者不信任当地医院的医疗技术，部分患者还因当地医院的误诊延误了病情。同时，胃癌患者家庭申请社会援助困难，经济压力大，这些都影响了患者和护理人员的生活质量。医院病房环境等外部因素也会干扰患者和护理人员的恢复和休息。
- 个人和家庭特征：包括患者的不遵医嘱行为、家庭责任负担以及患者 - 护理人员生活质量的相互作用（与护理人员身份有关）。患者的不遵医嘱行为会影响治疗效果，增加护理人员的心理负担。家庭责任负担，如养育子女和赡养老人，给患者和护理人员带来了持续的压力。而不同身份的护理人员对自身生活质量的感受不同，配偶和父母作为护理人员时，与患者生活质量的相互作用较为明显，成年子女作为护理人员时，部分人认为患者住院对自己生活影响不大 。
- 主题 2：知识和信念因素
- 自我症状评估和就医行为：缺乏健康意识和专业知识：由于缺乏专业知识，胃癌患者很难判断身体不适的原因，很多人对轻微的胃部不适不够重视，导致就医延迟。大部分患者认为不良饮食习惯、吸烟饮酒等是胃癌的主要病因，部分患者还存在对病因的误解。此外，农村地区居民对胃癌的主动筛查意识较低。
- 健康信息传递和可及性：不能使用电子设备、年龄、居住地区和文化程度等因素影响了健康信息的传递和获取。护理人员担心告知患者诊断信息会对其造成心理伤害，而患者则认为自己有权知道病情，以便更好地应对疾病和参与治疗决策。同时，患者和护理人员与医疗专业人员的沟通有限，部分患者会通过网络或其他途径主动获取健康管理信息。
- 生活优先事项调整：受健康信念影响：在健康状况良好时，人们往往更关注工作和经济利益，忽视轻微身体不适；但在面临严重健康挑战时，会重新认识到身体健康的重要性。经历胃癌后，受访者普遍将健康视为最宝贵的资产，对其他方面的关注度降低。
- 主题 3：自我调节因素
- 健康行为改变策略：面对胃癌这一重大压力事件，一些受访者采取积极的应对策略，如改变不健康的生活方式、进行适当的体育活动等；但也有部分患者因无法接受癌症诊断，采取消极的应对机制，如产生悲观的生活态度、甚至放弃治疗的想法。还有些患者倾向于独立应对癌症带来的挑战，拒绝外界帮助，而另一些患者则过度依赖家人的照顾。
- 角色适应和情绪调节：胃癌患者从健康状态转变为患病状态，往往难以快速适应患者身份，渴望早日出院。确诊后，患者和家人会经历一系列复杂的心理变化，如震惊、怀疑诊断、恐惧、自责等，最终大部分人会通过自我调整接受现实。部分护理人员在患者面前努力克制自己的情绪，而一些患者则因恐惧癌症难以有效调节情绪，但也有受访者保持积极的心态，认为良好的心态有助于应对困难。
- 主题 4：社会促进因素
- 来自家庭、朋友和社会的积极激励和情感支持：家庭、朋友和社区提供的积极激励和情感支持对胃癌患者和护理人员至关重要，能在精神层面给予他们帮助，增强患者的治疗依从性和康复动力。但患者仍希望从医疗专业人员那里获得更权威、具体的安慰和指导。
- 术后家人和朋友探访患者时的陪伴缺失和挑战：术后患者的恢复需要家人和朋友的陪伴，但地理距离等因素导致一些患者难以得到足够的陪伴，这会让患者感到孤独和被抛弃，影响其恢复和长期生活质量。
- 护理负担和挑战：护理人员在照顾患者的过程中承受着巨大的心理和身体压力，他们需要同时承担多种角色，工作和生活受到影响，睡眠质量下降。护理人员还面临专业护理技能不足的问题，有时需要雇佣专业护理人员协助，这些都增加了护理人员的负担，影响了他们的身心健康和生活质量。
研究人员基于研究结果构建了一个松散的概念模型。该模型将影响因素分为背景因素、知识和信念因素、自我调节因素和社会促进因素等类别，并将生活质量作为结果进行关联 。这一概念模型有助于理解影响胃癌患者和护理人员生活质量的复杂因素，为制定针对胃癌家庭的二元管理计划、改进健康相关政策、设计癌症家庭的多管理工具以及开发有效的信息支持系统提供了指导。
这项研究意义重大。它从患者和护理人员的双重视角出发，深入探讨了影响胃癌患者和护理人员生活质量的因素，揭示了这些因素的复杂性和相互交织性 。研究结果不仅更新了人们对胃癌家庭生活质量的认识，构建的概念模型还为后续的研究和实践提供了重要的参考。在未来的癌症治疗和护理中，应更加重视以家庭为中心的护理原则，在制定个性化干预措施时充分考虑患者和护理人员的需求，为他们提供全面、周到的支持，以提高患者和护理人员的整体生活质量，帮助他们更好地应对癌症带来的挑战。同时，研究也为进一步研究社会支持在癌症护理中的作用指明了方向，有助于优化社会支持结构，减轻疾病带来的身心负担。
