《Journal of Community Genetics》:Experiences of stigmatization and its impacts among individuals living with hereditary diseases and family members in Portugal: an exploratory study
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时间:2025年03月17日来源:Journal of Community Genetics 1.5
在健康领域,污名化现象并不罕见。它指的是基于某些被认为不良的特征,对个体或群体进行歧视和贬低。对于遗传性疾病患者而言,这种污名化带来的影响更为复杂。由于疾病相关的可见身体特征或认知差异,他们常常遭受来自社会各个方面的异样眼光和不公平对待,这不仅严重影响了他们的生活质量,还在疾病管理、职业发展、社交等诸多方面带来了重重困难。尽管全球范围内对污名化现象有所研究,但在葡萄牙,针对遗传性疾病患者及家属污名化经历的研究却近乎空白。为了填补这一重要的研究空白,来自葡萄牙多所研究机构(如科英布拉大学心理学与教育科学学院、波尔图大学分子与细胞生物学研究所等)的研究人员开展了一项极具意义的探索性研究。 该研究成果发表在《Journal of Community Genetics》上,为深入了解遗传性疾病患者及家属的境遇提供了宝贵的见解。