《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Patient-reported outcome assessment of adults and adolescents with atopic dermatitis: a cross-sectional qualitative interview study
【字体：
大中小
】
时间：2025年04月11日来源：Journal of Patient-Reported Outcomes 2.4
编辑推荐：
为探究成人（≥18 岁）和青少年（12 - 17 岁）特应性皮炎（AD）患者的患病体验并评估特定患者报告结局（PROs）的内容效度，研究人员开展了一项非干预性、横断面的定性研究。结果表明，成人和青少年的 AD 体验相似，所选 PROs 具有内容效度，这为后续临床研究提供了重要依据。
研究人员采用了概念引出（CE）和认知反馈（CD）两种关键技术方法。通过电话筛选，招募了美国的、能说英语且确诊为中重度 AD 的成人和青少年患者，依据是否使用过生物制剂将参与者分层。在 90 分钟的访谈中，运用 CE 挖掘患者症状、影响和整体患病体验，进而构建概念疾病模型；借助 CD，利用出声思考法和预设开放性问题，评估针对皮肤疼痛、睡眠障碍和疲劳的 PROs 指标的相关性、可理解性和全面性，还通过概念映射展示这些指标对 AD 相关概念的覆盖程度 。
概念引出与模型构建：在 CE 阶段，成人和青少年 AD 的触发因素相似，症状多发生于多个身体部位。共识别出 13 种症状，瘙痒最为常见（成人、青少年均为 100%）；还发现 7 个方面的影响，情绪功能受影响最多（成人 94%、青少年 95%）。此外，疲劳在成人中的发生率较高（综合 CE 和 CD 数据，94% 的成人认为疲劳是一种影响），青少年中约三分之二（65%）在被询问时也报告有疲劳症状，且两者对疲劳的归因有所不同。基于这些发现，构建了 AD 概念疾病模型。
研究结论表明，成人和青少年的 AD 体验相似，生物制剂初治和经治患者之间也无明显差异。所选的皮肤疼痛、睡眠障碍和疲劳的 PROs 指标适用于成人和青少年 AD 患者，可用于未来临床研究。不过，研究也存在一些局限性，比如参与者以白人和女性为主，样本的种族多样性不足；生物制剂经治患者样本量较小；部分患者报告的 AD 严重程度与实际不符；部分青少年访谈可能受监护人影响。
尽管存在不足，这项研究仍意义重大。它从患者角度加深了对 AD 的理解，为后续临床研究中 PROs 指标的选择提供了有力支持，有助于更精准地评估 AD 患者的病情和治疗效果，推动 AD 治疗领域的发展，让患者能得到更有效的治疗和关怀。
